Nos gustaría que conocierais un poquito la historia de cada uno de ellos para que podáis ver lo que se puede conseguir cuando se tienen ganas de vivir.
JAIME
Jaime nació prematuro a las 29 semanas de embarazo. Durante dos días dejó de moverse en la barriga de su mamá y tras varias pruebas detectaron infección en el líquido amniótico a causa de Listeria. Nació mediante cesárea y pesó 1295 grs con meningitis provocada por la bacteria. Todo iba bien hasta que cuando tenía 11 días de vida tuvo una hemorragia cerebral grado IIII que le causó hidrocefalia severa. Lo operaron para ponerle un drenaje y poder extraer la sangre pero se le infectó y le causó otra meningitis con lo cual lo tuvieron que intervenir de nuevo entre la vida y la muerte. Durante 50 días lo pinchaban a diario en la cabeza para extraerle los restos de sangre y conseguir que el líquido fuera limpio para poder poner la válvula de derivación peritoneal. Tras ponérsela no despertaba debido a otra hemorragia sufrida durante la operación con lo que de nuevo lo operaron sin asegurarnos que lo podría superar. Todo fue bien y a los 85 días de vida nos pudimos ir a casa por poco tiempo porque al mes sufrió obstrucción de la válvula teniéndolo que operar de nuevo y a los 3 meses pasó lo mismo. Lleva 6 operaciones en la cabecita. Hoy por hoy Jaime es un niño que cognitivamente está bastante bien pero motoricamente muy afectado. Los médicos no apostaban por él y nos decían que estaría toda su vida en estado vegetativo. Sus ganas de vivir y su esfuerzo diario hacen que Jaime sea un niño feliz y que día a día se esfuerce más y más para poder tener una independencia que por poca que sea le ayude a ser todavía más feliz. Estamos muy orgullosos de él.
CESAR
Hola mi nombre es Cesar!
Nací a las 35 semanas de embarazo, porqué 3 semanas antes
me detectaron hidrocefalia triventricular. Nací por cesárea y pesé 2.550 kg, 48
horas después de mi nacimiento, me operaron para ponerme una válvula de
derivación peritoneal. Transcurridos 10 días se me infecto la válvula,
causándome una meningitis, por ello estuve 2 meses en la UCI. Cuando ya todo
estaba controlado me subieron a planta para terminar de recuperarme. Estando en
planta, estuve 4 veces en el quirófano, ya que no lograban controlarme la hidrocefalia.
A los 5 meses deciden darme salida, pero tuve que
regresar una semana después a causa de una
nueva meningitis, porque se me infecto la válvula y me ingresaron de
nuevo a la UCI, durante 2 meses. Así
mismo salgo del hospital con 8 meses de vida
y habiéndome realizado 7 operaciones en la cabeza.
Hoy en día tengo 5 años, realizo fisioterapia,
hidroterapia, y voy donde a logopeda. Soy un niño alegre, simpático y cariñoso.
ALBA
Alba nació a las 39 semanas de embarazo. Todo estaba controlado con un embarazo normal y la niña venía en perfectas condiciones. El problema fue la comadrona con la que se encontró su madre en Son Llátzer, una comadrona con pocas ganas de trabajar y que no hizo caso de los dolores que padecía. Al ingresar la metieron en una habitación y le dijeron que el parto iba para largo. A los 20 minutos la madre rompió aguas y fueron meoconiales. En ese momento empezaron a correr pero ya era tarde. Alba nació en la misma cama puesto que su madre estaba totalmente dilatada, cosa que no vieron los médicos 20 minutos antes, la niña tragó aguas meoconiales y le falto el oxígeno durante 12 minutos. Pocas esperanzas tenían para Alba, pero la lucha de la niña y las oraciones de la madre hicieron que tras 60 días ingresada en la UCIN la niña fuera dada de alta con el diagnóstico de Paralisis Cerebral severa. Posteriormente y hasta los 2 años tuvo epilepsia y también tiene diagnosticada sordera parcial importante. A esto se le agrava que la niña tiene alergia al látex, lo cual le impide llevar audífonos. A día de hoy y tras mucho esfuerzo, Alba se puede desplazar con un caminador a ratitos, su lucha diaria por realizar todas las terapias habidas y por haber hacen que está pequeña coja más fuerza en su cuerpo y avance poquito a poquito. Es una campeona.
JULIÀ
Julià nació luchando... su madre empezó a tener fiebre muy alta (40.2) un mes antes de la fecha prevista los médicos decidieron provocar el parto, todo parecía normal pero el destino quería jugarles una mala pasada, su mama empujaba con todas sus fuerzas pero él no podía salir, al final, después de muchos esfuerzos y como último recurso los forceps, que llegaron a escaparse de su cabeza hasta en siete ocasiones, nació. La sorpresa de todos fue que sólo tenia 40 cm de cordón umbilical, la placenta lo retenía después de cada empujón y lo devolvía otra vez al interior. Todo el mundo a correr, Julià había sufrido mucho y se encontraba agotado, los forceps le deformaron la cara y el cráneo, le dolía tanto la cara que no quiso comer los primeros días, se descartó que hubiera sufrido lesiones en el cerebro y estuvo 5 días separado de su mama en la UCI de neo-natos de la Clinica Rotger, para recuperarse del parto y como prevención por las fiebres de su madre que al final fueron causa de una Neumonía. En esos momentos sus padres pensaron que Julià había sufrido ya bastante en la corta vida que tenía, pero el destino ya estaba escrito.
Julià creció como cualquier otro niño, su desarrollo fue totalmente normal, era un niño muy simpático y expresivo, caminaba agarrado de las manos y había empezado a balbucear sus primeras palabras cuando su madre una mañana detecto un pequeño temblor en los brazos, además hacía un par de días que parecía un poco apagado, pero su pediatra les dijo que fue una recaída de una bronquiolitis anterior, que no le dieran importancia. Con el paso de las horas empezó a empeorar a un ritmo acelerado hasta llegar a perder la conexión con el mundo que le rodeaba, a los 11 meses y medio entraba por segunda vez en su vida en la UCI, su vida corría peligro, su cerebro estaba perdiendo todas sus facultades y había miedo de que dejara de respirar. Tres días después confirmaban a los padres, que Julià sufría una lesión cerebral causada por una Encefalitis Auto-inmune (ADEM), les comentaron que la gran mayoría de niños se recuperan de estas lesiones y que quedan pocas secuelas. Después de un mes y medio en el hospital, volvieron a casa. Julià sufrió una regresión cognitiva pero a nivel motor todo parecía estar bien... a los 15 días de estar en casa su nivel cognitivo era el normal en un niño de un año, pero... su sistema motor empeoraba por momentos, su madre decidió volver al hospital para preguntar que estaba pasando y volvieron a ingresarlo, cinco días después les confirmaban 2ª lesión cerebral, había llovido sobre mojado, se descartaba entonces la Encefalitis Auto-inmune y empezaba una larga lista de pruebas médicas muy poco agradables, su inteligencia estaba preservada pero las lesiones motoras fueron muy graves... Julià perdía la coordinación y el tono de sus músculos, perdió el caminar, el aguantarse sentado y el poder comer solo y como no, la alegría, se sentía frustrado y siempre estaba de mal humor, ya no era él, se sentía atrapado en su propio cuerpo, era otro niño que se comunicaba de diferente manera y sus expresiones ya no eran las mismas, perdió las ganas de jugar y de interesarse por las cosas... pero el tiempo todo lo cura, con el paso de los meses asumió que no se podía mover igual, que tenía que aprender a comunicarse de otra manera pero que sus papas seguirían luchando junto a él.Ahora tiene cuatro años, es un niño muy inteligente, simpático y un poco golfete, pero sobre todo es LUCHADOR!!!!!!
NOAH
Noah nació a las 41 semanas de embarazo por cesárea programada.
Fue un embarazo de riesgo en el cual se le tuvieron que realizar diversas pruebas puesto que en las primeras ecografías detectaron un hematoma retrocorial y probabilidad de aborto( 14 ecografías durante el embarazo y 2 resonancias fetales)
Los primeros meses de embarazo fueron muy angustiosos. Pasaron las semanas más largas de nuestras vidas y en la semana 18 tras una ecografía nos dijeron que el hematoma había desaparecido, lo cual nos colmo de alegría porque deseábamos ser padres y que todo fuera bien con todo nuestro corazón. La alegría duró poco porque a las 20 semanas de embarazo detectan que el cuerpo calloso no estaba totalmente formado. El mundo se nos cayó encima y tras preguntar en que podía afectar a nuestro hijo, lo médicos no nos supieron explicar, y nos recomendaron realizar la amniocentesis y una resonancia fetal para descartar cualquier otra enfermedad. En pocos días y tras las pruebas realizadas los resultados fueron negativos, nuestro hijo estaba bien!
El embarazo siguió con normalidad realizando más pruebas de las habituales para tenerlo todo bien controlado y nuestro bebé estaba bien, su cuerpo calloso formado, hematoma desaparecido...era estupendo.
Llegó el día del parto, fue todo normal y las pruebas de talón y oido normales.
Empezamos las visitas al pediatra habituales tras el nacimiento de un bebé y a los 5 meses de vida, el tío Carlos de Noah que es osteópata detectó tras una conversación con nosotros que el niño estaba rígido y nos derivó al neurólogo el cual quiso realizarle una resonancia magnética y al recoger los resultados fue cuando se nos cayó el mundo encima, no nos lo podíamos creer, tras decenas de pruebas en el embarazo y todas bien nos comunican que nuestro hijo tiene polimicrogiria bilateral, un daño cerebral el cual no nos pudieron concretar en que podría afectarle en su calidad de vida. No sabían si hablaría, caminaría, si le afectaría cognitivamente.... No nos pudieron dar solución y apenas explicación.
A partir de ahí y con 6 meses de vida empezó su lucha junto a nosotros los cuales buscamos todo tipo de terapia para darle a nuestro querido hijo para que mejorara y tuviera la mejor calidad de vida posible (hidroterapia, hipoterapia, atención temprana, fisioterapia, ejercicios en casa.....) todo lo que estaba en nuestra mano.
A día de hoy con 4 añitos, Noah es un niño feliz, lo que desea ante todo unos padres con un hijo con parálisis cerebral, su sonrisa enamora y cautiva a cualquier persona, transmite felicidad, irradia alegría y no se cansa de luchar y luchar diariamente para mejorar, y nosotros sus padre no podemos estar más orgullosos de él porque nos demuestra que llegará a conseguir su meta.
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